Modulo Fonoaudiología Educacional
ENFOQUE EDUCACIONAL
La mucopolisacaridosis se trata de un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias causadas por la ausencia o irregularidades en el funcionamiento de las enzimas encargadas de procesar a los glicosaminoglicanos, azúcares de cadena larga que resultan imprescindibles en la construcción de huesos, cartílagos, tendones, córneas, piel o tejido conectivo. El nombre se debe a que los glicosaminoglicanos eran conocidos hace tiempo bajo la denominación de mucopolisacáridos. En este tipo de enfermedades debido a la gran cantidad de tipos ( 7) y diversos subtipos de mucopolisacaridosis nos encontraremos con un agran diversidad y grado de déficit para cada uno de ellos como por ejemplo: retrasos en el desarrollo, lenguaje limitado debido a la pérdida de la audición y al agrandamiento de la lengua, las membranas transparentes de la córnea se nublan y la retina se deteriora, infecciones recurrentes de las vías respiratorias, pérdida de la audición, retraso mental moderado (e incluso demencia) y dificultades de aprendizaje. Es evidente que estos tipos tan complejos de discapacidades puedan presentar síntomas muy variados de un niño a otro. Utilizando una imagen matemática, existe la sensación de que las multideficiencias no son una mera “suma” sino una “multiplicación, una masificación, que en la mayoría de los casos suponen a su vez aspectos totalmente nuevos e individuales de distintos tipos de discapacidades. Así, todos ellos debido a sus discapacidades acumuladas, combinadas y, en muchos casos, evolutivas, así como su falta de autonomía, son especialmente vulnerables a cualquier forma de discriminación. Las características de estas personas hacen que requieran atención, supervisión y apoyo durante toda su vida, y aunque lo más probable es que no se curen, el esfuerzo de muchos puede lograr que su vida, así como la de sus familiares y/o cuidadores principales, mejore significativamente. En el ambito escolar la Reforma Educativa y la implementación de los programas de integración escolar han determinado cambios en la escolarización en los centros de educación especial, suponiendo una transformación. Ahora se plantea que deben acceder y permanecer en ellos los alumnos más gravemente afectados. Por ello brindar una respuesta pertinente a las necesidades educativas de estos niños supone un serio desafío profesional, tanto actitudinal como técnico. En primer lugar, es preciso abandonar las consideraciones “paternalistas” que se tienden a establecer con ellos y adoptar una postura significativa de enseñanza-aprendizaje basada en un modelo funcional, rescatando los aspectos más relevantes del modelo evolutivo. Se ha de potenciar las capacidades de los niños en sus aspectos físicos, afectivos, cognitivos y sicosociales, compensando y optimizando, en lo posible, todas aquellas áreas que estén afectando sus procesos de desarrollo y aprendizaje. Sin duda que esta tarea no puede ser desarrollada sólo al interior del aula, requiere de elementos coadyudantes que den solidez al sistema, siendo los más importantes, los padres y los profesionales de apoyo. La gran variedad de agentes que pueden interferir el normal desarrollo del niño, la repercusión sobre las distintas áreas del desarrollo y el amplio abanico de intervenciones educativo-terapéuticas que implica la atención de niños con multidéficit, conlleva un grado de complejidad imposible de abarcar por un solo tipo de profesional. Los profesores con especializaciones individuales han debido admitir que se están enfrentando a discapacidades interactivas y que necesitan de algo más que una combinación de sus especialidades. Por ello, es preciso que los distintos profesionales que atienden, tanto permanente como esporádicamente, al niño establezcan relaciones interinstitucionales para enfrentar la estimulación global del niño a través de un programa coordinado, evitando la duplicidad de acciones, la diferencia de enfoques y consiguiente confusión en la familia respecto de cuál es el tratamiento más adecuado para el niño. Es importante realizar reuniones clínicas donde se discuta la evolución y la eficiencia de la metodología empleada para la consecución de los objetivos propuestos, a fin de aunar criterios y actuar con coherencia frente al niño y su familia. Deben ser capaces de crear un clima de armonía y coherencia, de apertura a las proposiciones y cambios que surjan, de apoyo mutuo cuando el trabajo comience a sobrecargarlos personalmente y de refuerzo positivo permanente entre ellos. Todo esto redundará en beneficio de la eficacia con que se trabaja y a la larga en el niño, si se logra desarrollar al máximo las potencialidades que tiene, y así establecer las mejores condiciones para que se integre en su familia, escuela y en todas aquellas instancias que la sociedad le vaya ofreciendo. Al organizar el programa educativo se ha de considerar que es la familia más próxima, y en general la madre quien se encarga del niño. La condición de éste conlleva necesariamente un costo elevado para todos, pues surgen sentimientos de miedo, enfado y frustración (consigo mismo, con la pareja, con los padres, el mismo hijo, los médicos, las autoridades), soledad, culpabilidad, agotamiento, etc. Por ello, es inconcebible organizar un programa en que no se incluya la participación de, al menos, el cuidador principal del niño. En primer lugar, hay que hacerles comprender que tener un hijo con cualquier clase de discapacidad, por grave que ésta sea, no es un castigo por una transgresión o error que ellos hayan cometido. A continuación, debemos ser realistas y hablarles con claridad del diagnóstico, aclarando sus expectativas, pues hacerles concebir falsas esperanzas sólo incrementaría la desilusión y el desamparo en que se encuentran. Es necesario, entonces, crear una instancia de asesoramiento a los padres, de manera que éstos puedan entender y aceptar las necesidades de su hijo/a, y se favorezca la coordinación con el profesorado en el desarrollo de las capacidades de los niños. Se trata, además, que en la casa, con la ayuda de quien haya sido instruido en la escuela, el niño pueda generalizar aquello que ha sido trabajado en la unidad educativa. Considerando que los padres son la clave del bienestar familiar, es necesario dedicar tiempo a motivarlos para que realicen actividades que les reporte gozo y satisfacción personal, de manera que sea en esas instancias donde renueven energías para continuar trabajando con su hijo. Otro tema importante de tratar con los padres se refiere a que deben aprender a buscar y utilizar nexos que puedan servirles de colaboración en momentos determinados. Esto plantea la necesidad de motivarlos para que hablen acerca de su situación con vecinos y amigos, para que ellos puedan entenderlos y apoyarlos, deben aprender que, a menos que ellos “abran la puerta”, la mayoría de las personas van a tener miedo de hacer o decir cualquier cosa, pues temen hacer algo malo y que hay que darles la oportunidad. Marco educativo legal de nuestro pais · Discapacidad Visual 1. Decreto Supremo Exento Nº 89/90. Aprueba Planes y Programas de Estudio para alumnos con discapacidad visual. 2. Decreto Exento Nº 637/94 Modifica Decreto Supremo Exento nº89/90 · Discapacidad Auditiva 1. Decreto Supremo Exento Nº86/90. Aprueba Planes y Programas de Estudio para alumnos con discapacidad auditiva. · Discapacidad Motora 1. Decreto Supremo Exento Nº577/90. Establece normas técnico- pedagógicas para la atención de alumnos con discapacidad motora. · Discapacidad por graves alteraciones en la capacidad de relación y comunicación. 1. Decreto Supremo Nº815/90. Aprueba planes y programas de estudio para personas con autismo, psicosis o disfasia severa. · Discapacidad Intelectual 1. Decreto Supremo Exento Nº 87/90. Aprueba planes y programas de estudio para alumnos con discapacidad intelectual. 2. Decreto Exento Nº 501/93 Rebaja duración de la clase para los cursos talleres del Nivel Laboral. 3. Decreto Exento Nº 579/93 Amplía la aplicación del criterio de egreso del Nivel laboral al año 95 4. Decreto Supremo Exento Nº 673/93 Modifica Decreto Supremo Nº 182/92 sobre edad máxima de egreso a 26 años. · Trastornos de la Comunicación 1. Decreto Nº 1300/02. Aprueba planes y programas de estudio para alumnos con trastornos del lenguaje oral. PARA TODA LA EDUCACION ESPECIAL Ley Nº 19284/94. MIDEPLAN Establece normas para la plena Integración Social de personas con discapacidad Decreto Supremo Nº 01/98 y Decreto Supremo Nº 374/99 Reglamenta el Capítulo II de la Ley Nº 19.284/94 de Integración Social de las personas con discapacidad. Decreto Supremo Nº 300/94 Autoriza la organización y funcionamiento de cursos talleres básicos para mayores de 26 años. Decreto Supremo Nº 363/94 Aprueba normas técnicas para el funcionamiento de los gabinetes técnicos de las escuelas especiales-Diferenciales del país Decreto Supremo Nº787/00 Declara que Centros de Diagnóstico y Microcentros de Diagnóstico se denominarán equipos Multiprofesionales y establece normas para su organización y funcionamiento. Decreto Supremo Nº 374/99 Autoriza la atención de los escolares hospitalizados. Decreto Supremo Nº1137/94 JUSTICIA Aprueba Reglamento del Registro nacional de la Discapacidad Decreto Supremo Exento Nº 490/90 Establece normas técnicas y administrativas para integrar alumnos con discapacidad en establecimientos comunes (Jardines, Escuelas Básicas y/o Liceos) (Derogado por Decreto Supremo Nº 01/98, excepto artículo 4º) Decreto Supremo Exento Nº 27/95 Modifica Decreto Exento Nº 490/90 (incluye otras discapacidades) Decreto Supremo Exento Nº291/99 Reglamenta el funcionamiento de los Grupos Diferenciales en los establecimientos educacionales del país. Ordinario Nº 766 del 2 de noviembre de 1999.Contiene orientaciones sobre organización y funcionamiento de los grupos Diferenciales Sobre Infraestructura Educacional: · Decreto Supremo de Educación Nº 548 /88. Aprueba normas para la planta física de los locales educacionales estableciendo exigencias mínimas, a cumplir por los establecimientos de educación especial o diferencial, para ser reconocidos oficialmente. (artículo 5º:número 3,artículo 7º y artículo 8º). · Decreto Supremo de Vivienda y Urbanismo Nº 47/92 Establece la Ordenanza General de Urbanismo y Construcciones. Capítulo Nº5 sobre locales escolares y hogares estudiantiles. · Decreto Supremo Nº 289/89 Aprueba Reglamento sobre condiciones sanitarias mínimas de los establecimientos educacionales. Sobre Subvenciones: Decreto Supremo N° 8.144/80. Reglamento de Subvenciones, título II; artículo 9° Especifica quiénes son los alumnos de educación especial por los cuales se puede impetrar la subvención de Educación General Básica Especial. Ley 19.598/98 Establece pago subvención especial para alumnos con discapacidad auditiva, visual y multidéficit. Cada año se reglamenta este pago mediante decreto. Decreto Supremo Nº 375/ 99 Otorga subvención de Educación Especial por los alumnos atendidos en aulas hospitalarias. Ley 19.598/98 Establece pago de subvención especial por alumno con discapacidad integrado en 2º Nivel de Transición y Enseñanza Media. Cada año se reglamentan estos pagos mediante Decreto